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La historia de Jeremías también impulsó la Ley de Electrodependientes.
María de los Ángeles Paredes es la mamá de un nene que en 2015 se cayó a una pileta y quedó en estado vegetativo. Su vida depende de un respirador y de otros insumos eléctricos. La suya es una de las historias que motivaron la sanción de una ley que garantiza la electricidad gratuita a los “electrodependientes”
Pasaban los días y “el gordito seguía luchando. El daño cerebral era muy grave pero a los tres días el resto de los órganos empezaron a funcionar”. La diferencia entre la vida y la muerte pasó a depender de un respirador eléctrico: Jeremías no tenía problemas en los pulmones pero el cerebro no enviaba la señal para que respirara por sus propios medios. Fueron seis meses en terapia intensiva, sus padres podían verlo una hora a la mañana, una a la tarde y otra a la noche.
“En enero le hicieron la traqueotomía. Lo veíamos sufrir tanto, todo pinchado, lleno de cables. Yo ya había decidido que aceptaba cualquier cosa que pasara con tal de que no sufriera más”, dice ella, con la voz cansada. El diagnóstico fue “estado vegetativo persistente” y el neurólogo les dijo: “Hay dos caminos. O queda así, o existe una posibilidad, muy pequeña, de que parte de su cerebro se regenere y algún día pueda llegar a despertar. El daño que ya está no tiene retorno”.
Cuando les dijeron que podían llevárselo a su casa, María de los Ángeles y Christian repararon, por primera vez en sus vidas, en la palabra “electrodependientes”.“Era un cambio muy fuerte para todos. Yo pensaba en los chicos, que de repente tenían que aceptar que su hermano se había ido de casa de una manera y volvía de otra. Y teníamos que ser conscientes de que la electricidad podía ser un problema grave, porque sin respirador Jere no puede vivir más que unos minutos”.
Fueron a Edesur, quisieron anotarse como “electrodependientes” pero dicen que les rechazaron el pedido porque tenían un auto “que encima había sido un regalo de mi suegro”. Por ese mismo auto, tampoco calificaron para una tarifa social. Cuando pidieron que les dieran un generador para no quedar presos de los cortes de luz les dijeron: “Cada vez que se les corte la luz llamen a este número especial y en 20 minutos se lo mandamos. Jamás, de todas las veces que llamamos por un corte de luz, lo mandaron”.
Los Campana no tuvieron ningún tipo de prioridad. “Y encima cuando se cortaba la luz y llamabas, especulaban: ¿cuánta batería le queda al respirador, señora? Es vivir con el corazón en la boca, cada vez que se cortaba la luz creía que se nos moría”. Y en febrero de este año llegaron a un límite: estuvieron 40 horas sin luz, tirando un alargue desde la casa de un vecino que, afortunadamente, tenía una fase que funcionaba. Jeremías no sólo necesita la electricidad para el respirador: también para que funcionen los aires acondicionados (porque no regula su temperatura), el oxímetro, el aspirador, el nebulizador, el humidificador, un concentrador de oxígeno y un colchón antiescaras.
Así, cuando ya habían empezado a vender rifas para comprar un grupo electrógeno, llegó la ayuda: “Vino de gente que no conocíamos, porque una amiga había armado un grupo en Facebook que se llama “Fuerza Jeremías”. Alguien del grupo consiguió que la municipalidad de Ezeiza nos diera un generador antes de que trajéramos a Jere a casa. Y el marido de otra amiga, que es albañil, vino y nos ayudó a construir una habitación para que él estuviera bien. Cuando le quisimos pagar dijo: ‘no, esta es mi ayuda para Jeremías”.
Historias como la de Jeremías Campana motivaron la creación de la Asociación Argentina de Electrodependientes. Una de las mamás, Mariela Duarte, creó una campaña en change.org llamada “Luz para ellos”, que llegó a juntar 88 mil firmas. El miércoles, finalmente, lograron lo que buscaban: el Senado aprobó una ley que garantiza el suministro de luz gratis para los electrodependientes. Además, la empresa distribuidora ahora sí estará obligada a darles un grupo electrógeno, a hacerse cargo del combustible y a habilitar una línea telefónica exclusivamente para atenderlos.
María de los Ángeles, sin embargo, no fue al Senado el miércoles. Estaba en su casa, en Ezeiza, cuidando de Jeremías. Dice que está contenta pero desconfiada. “No nos van a cobrar la luz pero nadie nos garantiza que no se corte. No quiero vivir más con el corazón en la boca”, dice. Su vida ha cambiado tanto que ya no sabe qué espera para el futuro: “No sé, todos los días me levanto, lo veo y no se me puede quitar la imagen de la cabeza de ese bendito día. Se me pasa y se me pasa por la mente, una y otra vez. Me vienen miles de preguntas: ¿y si no hubiera ido? ¿Y si no lo hubiera perdido de vista?”.
No construye castillos en el aire: sabe, dice, que su hijo puede quedar así pero también sabe, eso le dijeron, que puede llegar a despertar. “Así que no pienso en el futuro, no puedo, es el día a día. Hoy Jere está estable, tiene algunas crisis y es muy duro también para nosotros que hacemos de enfermeros pero somos los padres. Pero él tiene una fortaleza increíble. Sale de una infección, sale de una convulsión, sale de una crisis respiratoria, sale de todas. La verdad es que vos ves la fortaleza que él tiene y decís: ‘pucha, si él lucha así ¿cómo no voy a luchar yo?”.
